Los padres del nene de Gualeguaychú que espera un trasplante ruegan mantener la obra social  

Stefano tiene casi 5 años, nació en Gualeguaychú y desde hace meses vive con su familia en Buenos Aires, esperando un llamado que puede llegar a cualquier hora. Está en lista de emergencia nacional del INCUCAI para recibir un trasplante intestinal.

Mientras espera, sus padres, Florencia Guido y Bruno Vera, enfrentan otra batalla: que la obra social no le dé la espalda.

En un posteo que se volvió viral, Florencia pidió ayuda urgente y hasta un abogado. "Ya no sabemos a quién recurrir", escribió.

Una cobertura que vence en diciembre

Stefano tiene cobertura a través de IOSFA, la obra social vinculada a las Fuerzas Armadas, porque su papá es soldado del Ejército. Pero Bruno cumple 28 años en diciembre y deja de pertenecer a la fuerza, por lo que la cobertura del nene quedaría en riesgo.

Stefano tiene Certificado Único de Discapacidad (CUD) y, como remarca su mamá, necesita "continuidad absoluta" en tratamientos, medicación, nutrición y controles.

Medicación cortada y un cuadro que empeoró

Según relató la familia, los problemas ya empezaron. Durante unos dos meses la obra social no autorizó el Clexane, un anticoagulante que Stefano recibe desde que nació. Sus médicos les informaron que hoy tiene una trombosis crónica.

También estuvieron cerca de dos meses sin Teduglutide, una medicación clave para su tratamiento. Stefano bajó de peso y aumentó su necesidad de nutrición parenteral: antes se conectaba cuatro días por semana y ahora necesita hacerlo seis.

Además, contaron que la obra social intentó derivarlo al Hospital Militar para una cirugía de amígdalas, algo con lo que los médicos del Hospital Italiano no estaban de acuerdo, dada la complejidad de su cuadro y los riesgos de operar a un niño en espera de trasplante.

El alojamiento: 3 millones por mes

Desde enero la familia vive en Buenos Aires para estar cerca del Hospital Italiano, en una casa con convenio con el hospital. Cuando aparece un donante compatible, tienen entre 4 y 6 horas para llegar.

Según Florencia, durante los primeros meses la cobertura afrontó el alojamiento, pero ahora les informaron que a partir del tercer mes deberán pagarlo ellos mediante reintegro: $105.000 por día, unos $3.150.000 mensuales.

"¿De dónde puede sacar una familia esa cantidad de dinero? Nosotros no podemos pagarlo", planteó. Si no pueden quedarse en Buenos Aires, dijo, "literalmente nos quedaríamos en la calle", lejos del equipo que conoce a Stefano desde que nació. A eso se suma que no reciben viáticos ni ayuda para los demás gastos.

Una vida pendiente de un donante

Stefano nació con gastrosquisis, una malformación que afectó el cierre de su pared abdominal y dañó cerca del 90% de su intestino. Tras dos cirugías le quedaron apenas 8 centímetros de intestino funcional. Convive con el Síndrome de Intestino Ultra Corto y depende de la nutrición parenteral, que le llega por un catéter central.

Al mes de vida fue trasladado al Hospital Italiano, donde inició su tratamiento de rehabilitación intestinal. Los años de cambios de catéter le dejaron trombosis crónicas, que complican cada vez más el acceso a una vena central funcional.

El trasplante debe provenir de un donante pediátrico de menor peso que él, lo que reduce las posibilidades de compatibilidad.

Lo que piden

La familia resumió su reclamo en cinco puntos: que Stefano tenga continuidad en su cobertura, que no le interrumpan la medicación, que siga atendido por el equipo del Hospital Italiano, que tengan un lugar donde vivir mientras esperan el trasplante y que les den viáticos y la asistencia necesaria.

"No estamos pidiendo lujos. Estamos pidiendo tratamiento, continuidad médica, alojamiento y la posibilidad de seguir acompañando a nuestro hijo", escribió Florencia. Y cerró con un pedido a autoridades, IOSFA, organismos de salud y medios: "Ayúdennos a hacer visible el caso de Stefano".